Journée intl. des maladies rares
La section Apnée d’Exocet Léman est à nouveau au front, avec Apnée Solid’Air, en participant à la journée internationale des maladies rares.Au travers de défis, l’objectif de cette journée est de sensibiliser le public, les professionels de santé, les pouvoirs publics et tous les acteurs concernés par les maladies rares.
Rappel :
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Avec près de 7200 maladies rares identifiées à ce jour dans le monde, ce sont 3 millions de personnes en France qui sont touchées, soit 4,5 % de la population.
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Elles concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10 % des décès entre un an et cinq ans.
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Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d’autonomie dans 9 % des cas.
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Si aujourd’hui une personne sur deux bénéficie d’un diagnostic précis, il faut près de cinq ans en moyenne pour poser un diagnostic dans 25% des cas.
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Cela rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge et des soutiens essentiels aux associations de patients.
Pour en savoir plus :
